- 1 : 2024/09/15(日) 09:35:25.27 ID:+rrGMVhU9
-
https://news.yahoo.co.jp/articles/be3df4ebad223bc5ea58d66f7d2e80da467472e7
星野真里、小3長女の障害「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん
女優の星野真里が15日に自身のインスタグラムを更新し、小学3年生の長女が「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。
短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一句詠んだあと、家族3ショットを投稿。
「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」と振り返り、
「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障碍者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と障害を抱えていることを公表した。
「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、
「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。
「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表の理由を説明した。
星野はTBSの高野貴裕アナウンサー(当時)と2011年に結婚し、15年に第1子女児を出産した。
- 2 : 2024/09/15(日) 09:37:04.60 ID:By0SXTfG0
-
(∪^ω^)わんわんお!
- 3 : 2024/09/15(日) 09:37:14.05 ID:onW3nCSe0
-
自分にとって普通なら黙ってればいいじゃん
- 4 : 2024/09/15(日) 09:37:55.81 ID:x3pTlioI0
-
どういう病気でしたっけ?
- 6 : 2024/09/15(日) 09:38:54.68 ID:roRP3EwB0
-
>>4
筋ジスみたいな - 5 : 2024/09/15(日) 09:38:03.63 ID:lLVIEkih0
-
TBSワイドの
仕込みタレント
番組おわってよかった
不快でしかなかったビビッド
- 7 : 2024/09/15(日) 09:39:31.19 ID:G/jvZeZY0
-
誰やねん
- 8 : 2024/09/15(日) 09:40:10.47 ID:5th6aYqQ0
-
ググったら10万人に3.5~5人の確率みたいだな
こういう病気たくさんあるとすると、全部合わせて全体の1%くらいの確率なのかな - 9 : 2024/09/15(日) 09:40:50.43 ID:4hPw9G520
-
認知度が低い病気だもんなぁ
軽い症状だと普通に社会生活送れてる人もいるし - 10 : 2024/09/15(日) 09:41:24.19 ID:PsHyuuZQ0
-
金八先生の娘役やってた人か
- 11 : 2024/09/15(日) 09:41:24.67 ID:DVMPgdrd0
-
池脇千鶴
京野ことみ
星野真里 - 14 : 2024/09/15(日) 09:44:08.24 ID:fO8Wx7AV0
-
>>11
満島ひかり - 23 : 2024/09/15(日) 09:48:10.67 ID:KOSdPBjk0
-
>>11
さっちん - 51 : 2024/09/15(日) 10:02:43.92 ID:pttaX34D0
-
>>11
浅香唯は? - 65 : 2024/09/15(日) 10:08:22.14 ID:flQA6Gr90
-
>>11
上戸彩は? - 82 : 2024/09/15(日) 10:21:21.97 ID:EGQOwG+R0
-
>>11
お前いい加減しつこいぞ
脱ぐ奴減るぞ - 12 : 2024/09/15(日) 09:42:56.02 ID:jBKZXBaS0
-
プロレス高山もガ●ジみたいになったな
- 13 : 2024/09/15(日) 09:43:57.91 ID:Jqls2ITu0
-
>>12
おまえは許さん - 86 : 2024/09/15(日) 10:24:42.19 ID:D+mjHg0M0
-
>>12
お前がガ●ジ
言い方悪すぎ - 16 : 2024/09/15(日) 09:45:12.82 ID:NpTf4kqU0
-
がっかり娘で、がっかりおぱーいのほうがまだマシという世知辛い世の中やのう
- 17 : 2024/09/15(日) 09:45:41.24 ID:fo/+N1tq0
-
チイパイだっけ?
- 18 : 2024/09/15(日) 09:45:46.30 ID:80ll0mX/0
-
一時期なんかさんまに気に入られて
よくさんまの番組に出てたな - 19 : 2024/09/15(日) 09:46:02.67 ID:sC6tE4c50
-
さよならみどりちゃん
- 20 : 2024/09/15(日) 09:46:22.78 ID:oQzmZv020
-
旦那態度悪くて干され気味?
あんまり見ないってかTBS自体見てないわ - 28 : 2024/09/15(日) 09:50:27.18 ID:YYyQcVmP0
-
>>20
もうアナウンサーから別部署へ異動した - 47 : 2024/09/15(日) 10:00:09.29 ID:HH1aVgsB0
-
>>28
娘の介護中心でアナウンサーやめたってことか - 22 : 2024/09/15(日) 09:46:54.79 ID:ThhSdx7q0
-
それはがっかりだろうな
- 24 : 2024/09/15(日) 09:48:56.38 ID:94IfdiUD0
-
ヒモ男に悩まされる女
- 25 : 2024/09/15(日) 09:48:59.20 ID:dtBFEcXn0
-
先天性オジャパメン
- 26 : 2024/09/15(日) 09:49:12.14 ID:GcpTIB6p0
-
例のキャプが特に形悪くて酷く見えるけど、他のショットだとそれほど悪くない
キリトリの被害者だよ - 27 : 2024/09/15(日) 09:50:00.31 ID:bw3B68cR0
-
>>1
子供を作るっていうのは大変だな - 29 : 2024/09/15(日) 09:51:14.24 ID:kTq4LjWG0
-
がっかりオパーイ吸ったせいで発症か
- 30 : 2024/09/15(日) 09:51:37.86 ID:zct6Zqev0
-
華奢で繊細そうで、瞳がしっかりとした方、
短歌は良い嗜みですね
お母さんとして頑張っておられるのですね - 31 : 2024/09/15(日) 09:52:30.12 ID:uKYiW9x60
-
寝たきりか良くて車椅子か
- 32 : 2024/09/15(日) 09:52:30.81 ID:zrDW3Q/A0
-
高野は態度デカかったよなぁ
アナウンサーなのに偉そうに個人的な意見を言うし。最後の方は開き直ってたよなぁ。。
見かけたらチャンネル変えてたわ。 - 54 : 2024/09/15(日) 10:04:07.69 ID:pttaX34D0
-
>>32
大阪MBSの西靖も同じく - 60 : 2024/09/15(日) 10:06:37.31 ID:Cn4a4qXU0
-
>>32
安東弘樹が退職するとき
やめて仕事あるんすか?安住さんならともかく的なこと言ってた - 33 : 2024/09/15(日) 09:54:48.45 ID:Ijvpbt2s0
-
なんかミオパチーってネーミングがたいしたこと無さそうに感じる
- 34 : 2024/09/15(日) 09:54:56.72 ID:3g0V3l8P0
-
これ結構大変な障害だろ
- 36 : 2024/09/15(日) 09:55:49.97 ID:DEnfajFN0
-
AAAでもいいじゃない
- 37 : 2024/09/15(日) 09:56:02.42 ID:ASKfVoRI0
-
ここ旦那がモラってたよね
女優の妻を外でも褒めずにマウントしてて感じ悪かった
奥さん長い付き合いだから洗脳されてるのかな - 38 : 2024/09/15(日) 09:56:05.75 ID:AoWMskrA0
-
娘の為に資格まで取るなんて親は偉大だね
- 39 : 2024/09/15(日) 09:56:05.87 ID:3g0V3l8P0
-
娘のために取得した社会福祉士は合格が難しい資格と聞く
- 40 : 2024/09/15(日) 09:56:25.03 ID:jQT9kjPK0
-
旦那を思い浮かべると何故かノブコブの吉村が出てくる
- 85 : 2024/09/15(日) 10:23:46.14 ID:UhUhQ2Ag0
-
>>40
同じく - 41 : 2024/09/15(日) 09:58:11.63 ID:JpNy+Y4/0
-
芥川賞作家の市川沙央も先天性ミオパチーだよね
- 64 : 2024/09/15(日) 10:07:52.74 ID:DBxNcqTh0
-
ググって読んでみたけどよくわからん
この病気自体の治療法はなく対症療法しかないらしい
あまり悪化させないように表面上の症状にずっと対処していくしかないみたい
寿命短いのかと思ったが>>41の市川沙央さんは現在45歳らしいので
そんな短いわけでもなさそうだね - 42 : 2024/09/15(日) 09:58:25.09 ID:LemPm/kA0
-
まずはさ、どんな病気か書けよ。一気に嫌いになった。馬鹿は嫌い
- 43 : 2024/09/15(日) 09:58:28.35 ID:3g0V3l8P0
-
1.概要先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。 経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。
家族で向き合うわけか
- 89 : 2024/09/15(日) 10:28:02.19 ID:qUaFyis+0
-
>>43
長生きはできなさそうな病気 - 44 : 2024/09/15(日) 09:59:17.06 ID:7diV4GZ+0
-
筋力低下の見られる様々な疾患の総称というか元となる疾患ってことかな非進行性とは書いてあるけど現代医学ではまだまだ治療法を含めてわからないことだらけの疾患なんだろうな
- 45 : 2024/09/15(日) 09:59:53.50 ID:TEsIdzp60
-
障害児抱えてる上司が思いっきり職場不倫してたわ
普段は障害児抱えながら頑張ってる俺、
をアピールしてたくせによくもまぁと
同じ職場の女とだからそれ知りながら不倫してる女も女だが - 46 : 2024/09/15(日) 09:59:56.86 ID:qFLVJhAW0
-
治らんってコチ
- 49 : 2024/09/15(日) 10:00:36.20 ID:+A864opO0
-
マキバオーみてえな障害の名前なんなん
- 66 : 2024/09/15(日) 10:08:30.94 ID:SlzbjKR10
-
>>49
つまんねー
面白いと思ってる?仕事もカスだしユーモアもゴミだし生きてる価値あるのお前って - 50 : 2024/09/15(日) 10:01:09.46 ID:5wGh4Pzm0
-
障碍者に優しい社会であってほしいね。
こどもが産まれてくる時に障碍者の親になる可能性があるわけで。
それが怖くて子づくり出来ない社会では衰退しかないからね。
勿論、自分は障碍者だから優しくしろー!とか宣う障碍者は論外だが。 - 56 : 2024/09/15(日) 10:04:37.77 ID:WzS28qvX0
-
>>50
障碍者じゃなくてもみんな周りに助けられてる
周りに感謝の気持ちをみんなが持てば障碍者とか関係なくなる
それだけなんだけどな - 63 : 2024/09/15(日) 10:07:15.69 ID:7HSru8aQ0
-
>>56
日本はそんなぬるま湯みたいな社会じゃないんや・・・
健常者同士が殺し合ってるのに、心の余裕なんてある訳がない - 67 : 2024/09/15(日) 10:08:35.42 ID:5wGh4Pzm0
-
>>56
なるほど
それはそうだね - 69 : 2024/09/15(日) 10:09:13.13 ID:eyZA2iCD0
-
>>50
日本人には無理だろ
声を上げる障がい者にはとことん冷酷だしな
当事者の気持ちを知るのは大事なことなのにな
たとえその人の言い方に少々傲慢な部分があったとしてもその他大勢の遠慮がちな障碍者の悩みの解消につながることもある - 52 : 2024/09/15(日) 10:02:51.74 ID:UUJZ8seH0
-
坂本乙女役の人か
亡き母(倍賞美津子)と同じく養護教諭になったんだっけ? - 53 : 2024/09/15(日) 10:03:43.17 ID:Cn4a4qXU0
-
芥川賞作家にこの病気の患者がいたな
- 55 : 2024/09/15(日) 10:04:12.02 ID:pyvJ6zPM0
-
すまんが聞いた事ない病名だわ
- 58 : 2024/09/15(日) 10:06:15.64 ID:C6WRt74S0
-
1番損するぎり健にも優しい社会であってほしい。
- 59 : 2024/09/15(日) 10:06:26.37 ID:d050j69d0
-
ガングリオンみたいにもっとかっこいい名前にしないと
- 61 : 2024/09/15(日) 10:06:55.72 ID:UVMicvNX0
-
2015年出産ということは34歳の時の子供か
やっぱり30過ぎて産むとなると色々高リスクなのだな - 62 : 2024/09/15(日) 10:06:57.70 ID:qgpmI6hl0
-
てか高野アナ退社してたのか
- 68 : 2024/09/15(日) 10:08:45.82 ID:0abUspb40
-
不謹慎だがalsよりは
- 70 : 2024/09/15(日) 10:10:43.46 ID:9dgwgJvP0
-
いいお母さんじゃん
理解しようってのはいいね - 71 : 2024/09/15(日) 10:11:04.63 ID:lg8x7o+60
-
車椅子の女子は生理になったら大変だな
- 72 : 2024/09/15(日) 10:11:21.85 ID:YxIcy8U70
-
公開すなよ!
- 73 : 2024/09/15(日) 10:13:14.70 ID:Vpac+9440
-
ノドの吸引とか必要なやつかな
- 74 : 2024/09/15(日) 10:13:49.15 ID:NQbJgFQm0
-
が
っ
か
り - 75 : 2024/09/15(日) 10:13:57.18 ID:awlKV5/i0
-
パクチー嫌い
- 76 : 2024/09/15(日) 10:14:47.86 ID:a0yxy1Mo0
-
悪口、陰口、不平不満を発する事が生活の一部になっている奴らも障碍者だな
- 77 : 2024/09/15(日) 10:15:25.03 ID:5Dk4cz+f0
-
なんか猫っぽい響き
- 78 : 2024/09/15(日) 10:17:42.66 ID:ls59FvFW0
-
羊水が腐ってたか
- 79 : 2024/09/15(日) 10:18:12.70 ID:j3aRVW4d0
-
凄いな自分の子どもを障害と言うなんて
早く死んでと思ってないと無理だろ
犬猫みたいに飼ってる感覚なのか? - 80 : 2024/09/15(日) 10:19:15.66 ID:mDL9DePR0
-
椎名林檎の歌みたいな名前だな
- 81 : 2024/09/15(日) 10:19:36.82 ID:cGeiC9iB0
-
旦那を検索したらいかにも氷河期世代って感じの雰囲気だな
- 83 : 2024/09/15(日) 10:23:28.76 ID:J2AgOPBS0
-
下に弟妹作ろうとしなかったのは偉いな
先天性とわかってても、そのあたりの自制がない親もいるから - 84 : 2024/09/15(日) 10:23:29.86 ID:m2tbPK370
-
進行性なのはきついな
- 87 : 2024/09/15(日) 10:24:55.90 ID:3jgiNZ2w0
-
先天性ミオパチーは余命どのくらいですか?
X染色体上で運ばれる遺伝子によって遺伝する病型(X連鎖遺伝を参照)が最もよくみられ、最も重症で、大半の患者が生後1年以内に死亡します。ふむ
- 88 : 2024/09/15(日) 10:26:09.43 ID:tfGw3hrF0
-
子供障害の有無って両親が健常でも分からないものだなって思うよ
本当にそんな単純なものじゃないわ
コメント