小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ… 「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る

小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…　「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
3/24(日) 11:30 ほ・とせなNEWS
https://news.yahoo.co.jp/articles/b1b99fa59e5a83b8424980db089f0360355ff137?page=1
明日実えりさん（提供：明日実えりさん）

”線維筋痛症”という病気をご存知でしょうか。繊維筋痛症とは身体の広範囲に痛みが生じる慢性的な疾患です。この病気はあまり知られておらず、見た目からはわかりにくい症状のため理解が得られにくいというのが現状のようです。

線維筋痛症を患っている明日実えり（※中略）さんは、なかなか理解が得られにくい繊維筋痛症を広めるために、さまざまな活動をされています。

X上で繊維筋痛症について投稿されると、同じ病気の人からのコメントや「知らなかった」という声などが寄せられました。

今回は、明日実えりさんに繊維筋痛症や自身の活動などについて話を聞きました。

■線維筋痛症を広めるため活動

ー線維筋痛症という病気を広めるために配信やモデルなどの活動をされてますが、そのきっかけを教えてください。
難病だけど指定難病ではないため医療費は高額で障碍者年金も難しく、見た目ではわからないことから「嘘つき」と言われることも多く、すべてを終わらせたい時期がありました。でも最期になにかしたい、どうせなら同じ病気の方の役に立ちたいと思い、タイミングよくSNSで声をかけてもらった配信のイベントに出たのがきっかけです。

ーSNSで発信をしているなかで、病気についてどんな反応がありましたか？
初めて知ったという方がほとんどでしたが、どんな病気なのか調べてくれたり家族や学校の先生に「知ってる？」と話してくれたりした方もいました。少しでも病名が広まるきっかけになればと応援してくださる方が大勢いて感謝しかないです。（※中略）

■線維筋痛症を発症してから診断がつくまで

小学校5年生のときから痛みを感じていたえりさん。診断がつくまでの経緯について聞きました。

ー症状が出てから学校生活などはどのように過ごしていましたか？また、そのころの心境なども教えてください。
当時は線維筋痛症についての認知度が今以上に低く、痛みを訴えても「みんな我慢しているんだ」と必ず言われるので「そういうものなんだ」と思って常に全力を振り絞っていました。そのせいか、よく食べよく寝る健康児と言われていましたね。
仮病や嘘つきと言われるのが悔しくて常に笑っていたのもあります。

ー社会人になって倒れてしまったとのことですが、そのころは発症した小学生のときよりも症状が悪化していたのでしょうか？
痛みが以前よりも酷くなり、いろいろな病院を転々としていたものの線維筋痛症にはたどり着けず、仕事中に痛みが限界に達して迷走神経反射を起こして倒れました。
小さい頃から、どこまでの痛みが普通のものなのかよくわかっていなかったので、悪化している自覚はあったもののどうしたらいいのかわからず限界まで達してしまったんだと思います。

ー動けない体になり、十数件の病院を回ってようやくついた病名だそうですが、なかなか診断がつかないことにどう思われましたか？また、病名がわかったときの心境についても教えてください。
なかなか病名がつかないものの、働けず動けずだったのでお金と時間がただただなくなっていくのが怖くて仕方なかったです。診断がついたときは「自分は嘘つきじゃなかったんだ」とわかって泣いてしまいました。（※中略）

■病気についての理解を広めたいという思い

ー活動を続けるなかで、病気についての理解が広まっていると思うときはどのようなときですか？
最近は、病名はなんとなく聞いたことがあるという方が少しずつ増えてきたような気がします。また、知らなくても調べて質問をしてくださったり「知らなかっただけで周りに線維筋痛症の方がいたんだけどどう接したらいい？」など聞いてくださったりする方が増えてきて少しは役に立てているのかなと思います。

（※以下略、全文は引用元サイトをご覧ください。）

これ嘘だよ

肋間神経痛はウィルスが原因だろう

知らなかった、を責めてもしょうがないだろう
証明できるものではあるんだから、それでよしじゃないか
嘘つき呼ばわりに突き付けられるものはあるのだから

俺も職場の金が無くなった時に泥棒扱いされ、確かに俺がやったんだけど、必死に否定しても嘘つき呼ばわりされて傷ついたわ

>>15
お前は何を言ってるんだ

これジサツする人が多い病気だよね。出産を気になる人が多いんだっけ？
コロナ後遺症や化学物質過敏症になるのも７割が女性

実際痛み訴えてるのに嘘つき言われるのは辛いよな
お前らも何か病気で苦しいとき大した事ないと言われて嫌な思いした経験はあるだろ
それの凄いやつだよ

>>14
母親が姉に対してだけそんな態度やわ
痛みや辛さを訴えても「みんな同じ」「ほんまにあんたは大袈裟」
そのせいか一人暮らしの時死にかけても連絡して来なかったし出産しても里帰りせんかったな

>>14
分かるわ
むちゃくちゃ体痛いのに基本の血液検査が正常値だからってCTやMRI撮ってもらえず医師からは精神科行けとか言われてどうにもならない

髄液減少症だっけ？
俺は軽かったから少し時間が経てば復活できたけど
重度の人は病院たらい回しで、それを知っている医師に巡り会うまで最悪だったからな
しかも下手すると全く関係ない薬とか処方されたりして

異常に肩が冷えるからおかしいなと思って数年後に肩の後に吹き出物みたいなのが有る事に気付いて
今は自分で中に溜まった物を押し出して治してる最中　症状は収まった(ほぼ治った)

帯状疱疹で激痛が止まらなかった時は最初の病院はまともな処方をしてくれなくて激痛が止まらず
翌日､別の病院に行ったら門前払いで俺が名前を言った他の病院の紹介状を渡されて終わり
3件目の皮膚科も有る病院で､やっとまともな処方をして貰った
医者で帯状疱疹は激痛を伴う事が有るのを知らない奴が居たから本当に困った(門前払いをした医者)

レディー・ガガも線維筋痛症をカミングアウトしてる

医者を信用するとひどい目に遭う。

やっぱり線維筋痛症

まあ幻覚、幻聴はあるんだから幻痛もあるだろ

さくらももこの「盲腸の朝」

痛いと言っても誰も心配してくれない
自分がギャグ顔だからだ、シリアスな美少女だったら
誰もが心配してくれたのに…みたいな描写があって妙に納得した

かわいそうに
ヤブ医者しかいないのかよ

ヒロキも配信で音声流して自壺党を政権の腐敗を防止の一点のみで政権交代して銘柄では当たり前なんか？
だってたまにやる気出すからな
見てる枠よ

したいやつて